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Comunidad Pompe

Enfermedad de Pompe

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad progresiva, debilitante y que puede comprometer el funcionamiento de varias partes del cuerpo. Es una enfermedad de origen genético que está relacionada con una deficiencia en el metabolismo de una sustancia llamada glucógeno. La enfermedad se origina en un gen llamado GAA, que es el encargado de producir una molécula (la alfa glucosidasa ácida o maltasa ácida) que juega un papel fundamental en el metabolismo del glucógeno. 1-4

Como el glucógeno no puede ser degradado efectivamente, queda depositado en los lisosomas (uno de los “órganos” de las células) causando daño particularmente en los tejidos y los órganos donde éstos depósitos son mayores. Este problema metabólico afecta el funcionamiento de varios tejidos y órganos, incluyendo principalmente el corazón, el hígado y los músculos. 1-4

 

Referencia:

1. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. What is Pompe Disease? Disponible en el sitio web: http://www.ninds.nih.gov/disorders/pompe/pompe.htm Con acceso el 24 de abril de 2015.

2. Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis. Guía Informativa para la Glucogenosis Tipo II (Enfermedad de Pompe). Madrid: 2011. Guías de distribución gratuita. Disponible en el sitio web: http://www.glucogenosis.org/portal1/images/content/GUIAS_AEEG/tipo_ii/tipo_ii.pdf Con acceso el 24 de abril de 2015.

3. Carter G. Rehabilitation Management of Pompe Disease. Washington DC. University of Washington. Disponible en el sitio web: http://www.unitedpompe.com/pdf/484.pdf Con acceso el 24 de abril de 2015.

4. Consejo de Salubridad General de México. Diagnóstico y Tratamiento de la Glucogenosis Tipo II (Enfermedad de Pompe). Cenetec: México DF; 2010. Disponible en el sitio web: http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/506_GPC_EnfPompe/GER_GlucogenosisII_Pompe.pdf Con acceso el 24 de abril de 2015.

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Términos y condiciones

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Genzyme de Colombia LTDA., Transversal 23 No. 97-73, piso 9. La Sociedad es una sociedad limitada, que se encuentra registrada en la Cámara de Comercio de Bogotá y se identifica con el NIT 830.102.070-5

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Aviso de Protección de Datos Personales

La presente Política de Tratamiento de Datos Personales (en adelante la “Política”), tiene como objeto establecer e informar el tratamiento que da Sanofi a los datos personales de quienes los han proporcionado tales como pacientes, proveedores, clientes, profesionales de la salud y empleados de Sanofi, así como difundir y proteger los derechos que le asisten a los titulares de dichos datos personales. Ésta política define los requerimientos mínimos para asegurar un adecuado nivel de protección dentro de Sanofi para la recopilación, uso, revelación, transferencia, almacenamiento y otros procesos de datos personales.

En su código de ética, Sanofi enfatiza su compromiso con la privacidad y protección de datos personales.

Ésta Política se aplicará a todas las Bases de Datos y/o archivos que contengan datos personales que sean objeto de tratamiento por parte de las empresas Sanofi en Colombia (“Sanofi”), es decir, Sanofi – Aventis de Colombia S.A., Genfar S.A., Winthrop Pharmaceuticals de Colombia S.A., Genzyme de Colombia Ltda. y Sanofi Pasteur S.A. en calidad de Responsable. Aplicará a todos los canales de comunicación e interacción que adelante la compañía y en la que se recolecten datos Personales tales como Datos Personales Sensibles, comerciales y/o administrativos, entre otros.

IDENTIFICACIÓN DEL RESPONSABLE

Sanofi – Aventis de Colombia S.A., Genfar S.A., Winthrop Pharmaceuticals de Colombia S.A., Genzyme de Colombia Ltda. y Sanofi Pasteur S.A. con domicilio en la Transversal 23 # 97 – 73, Piso 9 en la ciudad de Bogotá (Colombia)

Correo electrónico: protección.dedatos@sanofi.com, teléfono: (+57) 1 6214400

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DEFINICIONES

Bases de datos”: El conjunto ordenado de datos personales referentes a una persona identificada o identificable, el cual va a ser objeto de tratamiento.

Datos Personales”: Cualquier información, material audiovisual, pieza de información y/o cualquier otra información relacionada con estos que esté vinculada o que pueda asociarse a una o varias personas determinadas o determinables. Los Datos Personales incluyen los datos privados a que se refiere la Ley 1266 de 2008.

Datos Personales Sensibles”: Datos personales que afectan la intimidad del titular o cuyo uso indebido puede generar su discriminación, tales como aquellos que revelen el origen racial o étnico, la orientación política, las convicciones religiosas o filosóficas, la pertenencia a sindicatos, organizaciones sociales, de derechos humanos o que promueva intereses de cualquier partido político o que garanticen los derechos y garantías de partidos políticos de oposición así como los datos relativos a la salud, a la vida sexual y los datos biométricos.

Encargado”: La persona natural o jurídica, pública o privada que por sí misma o en asocio con otros, realice el Tratamiento de datos personales por cuenta de Sanofi.

Normativa Aplicable”: Cualquier legislación de protección de datos y/o privacidad aplicable, incluyendo pero no limitada a la Ley 1266 de 2008, Ley 1581 de 2012, Decreto 1377 de 2013 y cualquier otra legislación que las modifique, adicione, reglamente, o sustituya y cualquier otra norma que regule la materia. Así mismo, se entenderá que dentro de esta definición se incluyen las disposiciones de la Constitución Política de Colombia, Ley 1480 de 2011, Circulares expedidas por la SIC sobre protección de Datos y doctrina de la Delegatura de Protección de Datos de la SIC.

Responsable”: La persona natural o jurídica, pública o privada, que por sí misma o en asocio con otros, decida sobre la base de datos y/o el tratamiento de los datos personales.

SIC”: Superintendencia de Industria y Comercio.

Titular”: La persona a quien corresponden los datos Personales que son objeto de Tratamiento.

Transferencia”: Comunicación de datos por parte del responsable y/o encargado del tratamiento, quienes se encuentran ubicados en Colombia, a un receptor que a su vez es responsable del tratamiento y que se encuentra dentro o fuera del país.

Transmisión”: Tratamiento de datos personales que implica la comunicación de los mismos dentro o fuera del territorio de la República de Colombia cuando tenga por objeto la realización de un tratamiento por el encargado por cuenta del responsable.

Tratamiento”: Cualquier operación o conjunto de operaciones sobre datos personales, y datos personales sensibles, tales como la recolección, transferencia, almacenamiento, uso, circulación o supresión.

Esta Política deberá ser revisada por lo menos cada 2 años o antes si las condiciones del negocio y entorno regulatorio lo ameritan. Sanofi se reserva el derecho de modificar el contenido de la Política sin previo aviso con el fin de reflejar cualquier cambio legislativo, técnico, tecnológico o de la industria farmacéutica. Una vez actualizada la Política, la misma estará disponible para su consulta y se le notificarán a los Titulares los cambios indicando la fecha en que las modificaciones entraron en vigor.

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GENERALIDADES

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TRATAMIENTO Y FINALIDAD

Sanofi, actuando en calidad de responsable del tratamiento de datos personales, para el adecuado desarrollo de las actividades contempladas en su objeto social, recolecta, almacena, usa, circula, suprime, procesa, compila, reproduce, intercambia, actualiza, dispone, comunica y transmite a terceros países, según sea el caso, datos personales de personas con quienes tiene o haya tenido relación.

Dentro de las finalidades generales para las cuales Sanofi realiza el tratamiento de estos datos personales se encuentran las siguientes:

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DERECHOS DE LOS TITULARES

A continuación se describen los derechos que le asisten como titular de los datos personales objeto de tratamiento por parte de Sanofi:

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PROCEDIMIENTO PARA EJERCER LOS DERECHOS A CONOCER, ACTUALIZAR, RECTIFICAR Y SUPRIMIR INFORMACIÓN Y REVOCAR AUTORIZACIÓN DE TRATAMIENTO

¿Puedo consultar, actualizar, rectificar y suprimir mis datos personales que están siendo tratados por Sanofi y/o revocar la autorización de tratamiento?

Sí, puede consultar, actualizar, rectificar y/o suprimir sus datos personales objeto de tratamiento por parte de Sanofi, así como revocar la autorización de tratamiento, en cualquier momento y sin costo alguno.

¿Cómo lo hago?

Para estos efectos deberá enviar una comunicación detallada de su solicitud dirigida al Oficial de protección de datos personales de Sanofi a cualquiera de las siguientes direcciones:
Correo físico: Transversal 23 # 97 – 73, Piso 9, Bogotá (Colombia)
Correo electrónico: protección.dedatos@sanofi.com

En todas las comunicaciones que envíe a Sanofi, incluya una dirección de correo electrónico o físico con el fin de que la compañía pueda dar respuesta a su solicitud.

¿Quién puede hacerlo?

Puede hacerlo:

¿Cómo se tramita mi solicitud y cuánto tiempo tarda la respuesta?

Su solicitud será atendida en un término máximo de diez (10) días hábiles contados a partir de la fecha de recibo de la misma. Cuando no fuere posible atender la consulta o solicitud dentro de dicho término, se le informará, expresando los motivos de la demora y señalando la fecha en que se atenderá su consulta o solicitud, la cual en ningún caso podrá superar los cinco (5) días hábiles siguientes al vencimiento del primer término.

¿Puede Sanofi negar el acceso, revocatoria o supresión de Datos Personales?

De conformidad con la Ley, Sanofi podrá negar el acceso a los datos personales, o la revocatoria de la autorización, o la solicitud de supresión de un dato en los siguientes casos:

¿Puede Sanofi cobrarme por acceder a mis Datos Personales?

Para consultas cuya periodicidad sea mayor a una por cada mes calendario, Sanofi sólo podrá cobrar al titular los gastos de envío, reproducción y, en su caso, certificación de documentos. Los costos de reproducción no podrán ser mayores a los costos de recuperación del material correspondiente.

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PROCEDIMIENTO PARA ATENCIÓN DE QUEJAS Y RECLAMOS

¿En qué consiste?

Si usted o sus causahabientes (Ej. Herederos, Sucesor) consideran que la información contenida en una base de datos debe ser objeto de corrección, actualización o supresión, o cuando adviertan el presunto incumplimiento de cualquiera de los deberes contenidos en esta ley, podrán presentar un reclamo ante Sanofi.

¿Cómo lo hago?

Para estos efectos deberá enviar una comunicación detallada dirigida al Oficial de Protección de Datos Personales de Sanofi con:

A cualquiera de las siguientes direcciones:
Correo físico: Transversal 23 # 97 – 73, Piso 9, Bogotá (Colombia)
Correo electrónico: protección.dedatos@sanofi.com

¿Cómo se tramita el reclamo?

Reclamo Incompleto: Si el reclamo está incompleto, se le requerirá dentro de los cinco (5) días hábiles siguientes a la recepción del reclamo para que aporte la información que falte. Transcurridos dos (2) meses desde la fecha del requerimiento, sin que el solicitante presente la información requerida, se entenderá que ha desistido del reclamo.

Reclamo Completo: Una vez se reciba el reclamo completo, se incluirá en la base de datos una leyenda que diga “reclamo en trámite” y el motivo del mismo, en un término no mayor a dos (2) días hábiles. Dicha leyenda deberá mantenerse hasta que el reclamo sea decidido.

¿Cuánto tiempo tarda la respuesta?

El término máximo para atender el reclamo será de quince (15) días hábiles contados a partir del día siguiente a la fecha de su recibo. Cuando no fuere posible atender el reclamo dentro de dicho término, se informará al interesado los motivos de la demora y la fecha en que se atenderá su reclamo, la cual en ningún caso podrá superar los ocho (8) días hábiles siguientes al vencimiento del primer término.

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DATOS PERSONALES SENSIBLES

¿Recolecta Sanofi Datos Personales Sensibles?

En caso que Sanofi vaya a recolectar datos personales sensibles, se obliga a darles el tratamiento de conformidad a la normativa aplicable.

La creación de bases de datos de datos personales sensibles (ej. bases de datos de pacientes, bases de datos desarrolladas en ejecución de los contratos de trabajo, etc.) tendrá una justificación legítima, así como también una finalidad concreta, y que desarrolle las actividades de Sanofi. A fin de crear este tipo de bases de datos será necesario contar con el consentimiento expreso de los titulares de datos sensibles. En todo caso, para los titulares y/o sus representantes legales será claro lo siguiente:

El tratamiento de datos Personales sensibles cuya finalidad sea histórica, estadística o científica estará permitido. En estos eventos Sanofi suprimirá la identidad de los titulares.

¿Recolecta Sanofi Datos Personales de menores de edad?

Sanofi no recolecta en principio Datos Personales de menores de edad. En el evento en que lo haga:

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TRANSFERENCIA DE DATOS PERSONALES

¿Transfiere Sanofi mis datos personales a terceros?

En principio Sanofi no transfiere su información personal a terceros ni otorga autorización para que terceros la usen salvo en casos en que ello es necesario para cumplir con obligaciones contractuales, legales, de farmacovigilancia o en asuntos de recursos humanos, corporativos (ej. transferencia a filiales o a la casa matriz) y administrativos. Dicha posibilidad le será informada en el consentimiento que solicite Sanofi.

¿Cómo protege Sanofi mis datos personales en los casos en que los transfiere a terceros?

En esos casos Sanofi firma un contrato de transmisión de datos personales con los terceros en los que les exige que preserven la información en condiciones de confidencialidad y seguridad y únicamente la utilicen para desarrollar/prestar las actividades y/o servicios establecidos en el contrato de transmisión de datos, o en el documento que contenga la relación contractual que se ejecute.

¿Habrá casos en que Sanofi transferirá mi información a otros países sin mi consentimiento?

Sanofi transferirá sus Datos Personales sin su consentimiento a otros países cuando:

¿Transfiere Sanofi mis Datos Personales a otros países?

Sanofi podrá transferir sus datos personales a sus compañías afiliadas, incluyendo pero sin limitarse a su casa matriz Sanofi ubicada en Francia y a sus filiales en los casos que corresponda, así como a terceros no vinculados con Sanofi cuando sea necesario para cumplir con obligaciones contractuales, legales o relacionadas con la línea de negocio con la que se relaciona la información.

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Toda la información contenida en este documento es confidencial, propiedad exclusiva de SANOFI; por lo tanto no puede ser publicada, reproducida o divulgada para cualquier propósito, sin previa autorización.

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